Эмилиана Родригес вспоминает, как в детстве она была свидетельницей того, как ее друзья играли в ночной футбол, и один из участников неожиданно скончался на поле. Не зная, что произошло, уроженка Боливии Родригес начала бояться ночи и «монстра», который, как ей сказали, появляется только ночью, — молчаливого убийцу, известного как Шагас. Чагас — это особый вид монстра, известный как «тихая и бесшумная болезнь», который распространяется ночными насекомыми и ежегодно поражает до 8 миллионов человек, в среднем убивая 12 000 человек.
Переехав в Барселону из Боливии 27 лет назад, 42-летняя Эмилиана Родригес узнала, что не может избежать болезни Шагаса, которую она называет «монстром». «Страх обычно приходил ночью. Иногда я не спала», — сказала она. «Я боялась уснуть и не проснуться».
Когда Родригес было восемь лет, и она ждала своего первого ребенка, она прошла определенные тесты, которые показали, что она является носителем болезни Шагаса. «Я была парализована от шока и вспомнила все те истории, которые мне рассказывали родственники о людях, внезапно умирающих», — сказала она, также вспомнив смерть своей подруги. «Я подумала: «Что будет с моим ребенком?»»
Однако Родригес получила лекарство, чтобы остановить вертикальную передачу паразита ее беременному ребенку. После рождения дочери она сдала отрицательный тест. Когда 18-летнему сыну Эльвиры Идалии Эрнандес Куевас поставили диагноз Шагаса, она никогда не слышала о тихом убийце в Мексике.
18-летняя Идалия сдавала кровь в своем родном городе недалеко от Веракруса, Мексика, когда ее образец был исследован и дал положительный результат на болезнь Шагаса — заболевание, вызываемое триатомовыми клопами, также известными как поцелуйные или вампирские клопы и кровососущие паразиты.
«Я никогда не слышал о болезни Шагаса, поэтому я начал искать информацию о ней в Интернете», — сказал Эрнандес в интервью Guardian. «Я был в ужасе, когда увидел, что ее описывают как тихого убийцу. Я не знал, что делать и куда идти».
Она не одинока в этом; многие люди не знают о трансмиссивных заболеваниях, которые вызывают эти надоедливые насекомые. Карлос Рибейро Жустиниано Шагас, бразильский врач и исследователь, который обнаружил человеческий случай в 1909 году, является вдохновителем названия Шагас.
Распространенность болезни Шагаса за последние несколько десятилетий была зарегистрирована в Латинской Америке, Северной Америке, Европе, Японии и Австралии. Поцелуйные клопы в основном живут в стенах домов с низким доходом в сельской местности или пригородах и наиболее активны ночью, когда люди спят. Клоп передает инфекцию T. cruzi, кусая животное или человека, а затем испражняясь на кожу своей жертвы, которая может случайно поцарапать место и повредить кожу или распространить фекалии в глаза или рот.
По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), в Мексике, Центральной Америке и Южной Америке около 8 миллионов человек (по данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) от 6 до 7 миллионов во всем мире) больны болезнью Шагаса, большинство из которых не знают о своей инфекции. Если ее не лечить, пожизненная инфекция может стать убийственной. Около 12 000 человек умирают от болезни Шагаса каждый год, убивая «больше людей в Латинской Америке, чем любая другая паразитарная болезнь, включая малярию», пишет Guardian.
Хотя эти бактерии были обнаружены в США (инфицировано около 300 000 человек), заболевание не считается эндемичным. У некоторых людей симптомы не проявляются, но CDC сообщает, что спустя десятилетия у 20–30% людей возникают сердечные осложнения, которые могут привести к смерти, или желудочно-кишечные осложнения, которые могут вызывать сильный дискомфорт. А глобальный уровень выявления случаев составляет всего 10%, что сильно затрудняет лечение и профилактику.
В поисках поддержки Эрнандес и ее дочь Идалия посетили нескольких врачей, которые также знали очень мало — если вообще знали — о болезни Шагаса или о том, как ее лечить. «Я была удивлена, напугана и расстроена, потому что думала, что моя дочь умрет. Прежде всего, я не могла найти никакой достоверной информации, и это усиливало мою тревогу», — сказала Эрнандес. Наконец, получив помощь от члена семьи, который работал в сфере здравоохранения, Идалия получила необходимое ей лечение.
«В Мексике власти говорят, что болезнью Шагаса страдает не так много людей и что она находится под контролем, но это не так», — говорит Эрнандес. «Медицинские специалисты не проходят никакой подготовки и принимают болезнь Шагаса за другие сердечные заболевания. Большинство не знают, что в Мексике есть болезнь Шагаса». Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) относит болезнь Шагаса к забытым тропическим заболеваниям, что означает, что она не получает внимания в глобальной повестке дня политики здравоохранения.
Колин Форсайт, руководитель исследований в рамках Инициативы по лекарственным препаратам для лечения забытых заболеваний (DNDi), объяснил, что болезнь Шагаса игнорируется отчасти потому, что «это скрытая болезнь, которая так долго остается скрытой в организме… из-за бессимптомного характера начальной стадии инфекции».
Говоря о бедных слоях населения, Форсайт продолжил: «У пострадавших просто нет возможности влиять на политику здравоохранения. Существует это сочетание биологических и социальных проблем, которое скрывает это».
Однако по мере распространения болезни Шагаса на другие континенты становится все более очевидным, что она может передаваться через трансплантацию органов и крови, а также от матери к ребенку во время беременности или родов.
Профессор Дэвид Мур, консультант Больницы тропических болезней в Лондоне, создал Chagas Hub — британское учреждение, главной целью которого является «обследование и лечение большего количества людей, а также управление риском передачи заболевания, который в Великобритании передается от матери к ребенку», — сказал он.
Мур заявил, что прогресс в ликвидации болезни Шагаса «медленный», и, говоря о цели, поставленной ВОЗ по ликвидации болезни к 2030 году, он сказал: «Я не могу себе представить, что мы хоть немного приблизимся к этому к 2030 году. Это кажется крайне маловероятным».
Болезнь Шагаса можно лечить двумя препаратами: бензнидазолом и нифуртимоксом, оба находятся на рынке более 50 лет. Мур говорит, что они «токсичны, неприятны и не особенно эффективны». Нет никаких гарантий, что эти препараты остановят или замедлят прогрессирование заболевания у взрослых, даже если они могут вылечить ребенка.
Когда дело доходит до серьезных побочных эффектов, Родригес вспоминает, что у нее начиналась крапивница, она испытывала тошноту и головокружение. Она закончила терапию и проходит ежегодные осмотры. Мур добавляет, что разработка более мощных лекарств от болезни Шагаса имеет важное значение для остановки распространения заболевания, но сейчас у фармацевтических компаний нет финансовых стимулов делать это.
Эрнандес ставит перед собой задачу привлечь внимание к этой скрытой болезни в качестве президента Международной федерации ассоциаций людей, страдающих болезнью Шагаса (FINDECHAGAS), пока на рынке не возникнет острая потребность в создании новых средств лечения.
Родригес борется с «чудовищем» в Испании, где Барселонский институт глобального здравоохранения проводит кампанию по повышению осведомленности о болезни Шагаса.
«Я сыт по горло таким молчанием, — говорит Родригес. — Я хочу, чтобы люди говорили о болезни Шагаса и знали о ней. Я хочу, чтобы люди проходили тестирование и получали лечение».
И их слышат.
14 апреля, в день, когда Карлос обнаружил первый случай заболевания у человека в 1909 году, ВОЗ учредила Всемирный день борьбы с болезнью Шагаса. По данным ВОЗ, «глобальные цели и этапы на 2030 год направлены на профилактику, контроль, ликвидацию и искоренение 20 различных заболеваний и групп заболеваний». Болезнь Шагаса является одной из них.
CDC рекомендует следующие действия, чтобы избежать потенциального заражения:
- Загерметизируйте трещины и щели вокруг окон, стен, крыш и дверей.
- Уберите груды деревьев, кустарников и камней возле вашего дома.
- Используйте сетки на дверях и окнах и заделывайте любые дыры и разрывы.
- Заделайте отверстия и трещины, ведущие на чердак, в подпольные пространства под домом и наружу.
- Пусть домашние животные спят в помещении, особенно ночью.
- Содержите в чистоте свой дом и все места отдыха домашних животных на открытом воздухе, а также периодически проверяйте обе зоны на наличие насекомых.
- CDC не рекомендует раздавливать поцелуйных клопов, если вы думаете, что нашли одного. Вместо этого аккуратно поместите клопа в контейнер, добавьте в него спирт, затем заморозьте контейнер. После этого рекомендуется отнести контейнер с клопом в университетскую лабораторию или в местный орган здравоохранения для идентификации.Пожалуйста, поделитесь этой историей и помогите повысить осведомленность об этой скрытой болезни!
- Источник